Welkom op Weblog.nl. Dit is het eerste bericht op jouw nieuwe weblog. Dit bericht kun je aanpassen of verwijderen. Lees in de Kennisbank hoe je een bericht aanmaakt.

Veel plezier!

Ik ben destijds begonnen om de weblog voor es uit te printen en in een mooie map te doen, nu vroeg een buurmeisje mij die een opleiding voor verpleegkundige doet of ze es mocht “gebruiken”voor een werkstuk voor school, natuurlijk mag dit ze is per slot van rekening niet de eerste die es “gebruikt” en zeg nu zelf ze is natuurlijk ook wel een heel mooi voorbeeld. Nu ging ik dus driftig verder met uitprinten waar ik gebleven was en viel het mij ook op dat ik in Juli 2010 voor het laatst geschreven had, ook viel het mij op dat ik de afgelopen twee jaar regelmatig begon met de woorden schaam schaam….of iets in die trant dus dat doe ik nu maar niet. Ik vind het wel weer tijd om jullie een beetje op de hoogte stellen van het wel en wee van onze Es dus bij deze……

Tsja hoe gaat het nu eigenlijk met onze es?

Op zich gaat het natuurlijk goed vergeleken met afgelopen jaren maar het is en blijft heel moeilijk voor Ashley ( en af en toe ook nog voor ons ) om te accepteren dat ze toch echt wel een beperking heeft. Ashley vind het heel erg moeilijk om haar grenzen aan te geven en om te accepteren dat ze niet kan wat andere kinderen doen, nu heb ik het puur over uithoudingsvermogen. Het probleem is echter dat es wel doet wat de andere kinderen ook doen en daardoor nogal regelmatig teruggevloten wordt door haar spieren en dan totaal out of order is laten we maar zeggen, dit uit zich dan in pijnklachten en een paar dagen veel slapen en bankhangen.

Es red het nog niet om een volledige week naar school te gaan want dit vergt gewoon enorm veel energie van haar en ik moet zeggen dat met name de laatste paar maanden ze wel weer heel regelmatig erg vermoeit is en dus meer thuis is, we zijn dan ook regelmatig bloed wezen prikken maar gelukkig ziet dat er iedere keer stabiel uit allemaal. Tot vorige week gingen we nog steeds drie keer in de week naar de fysio maar we gaan vanaf deze week proberen om dit te beperken tot 1 keer in de week, we kiezen dan voor de woensdag want dan krijgt ze nog steeds fysiotherapie in het zwembad van Roos en we hebben het idee dat ze hier het meeste baat bij heeft. We kijken dit even aan en zullen met regelmaat een c-mas score test doen om te kijken of es niet achteruit gaat, we merken gewoon dat es qua spierkracht niet meer vooruit gaat en hopen dat ze nu misschien wat meer energie heeft voor andere dingen, gaat het niet dan pakken we de draad gewoon weer op maar het is zo jammer dat ze na school en fysio zo moe is dat ze voor de rest bijna alleen maar op de bank hangt omdat ze zo moe is.

Ondertussen weegt es 29 kilo dus dat gaat goed, ik ben met de sondevoeding overdag gestopt omdat ik haar wel een reële kans wil geven om te proberen om te eten, als ik haar constant porties sondevoeding geef zit ze steeds te vol om zelf te eten, ik heb haar op het moment dus alleen s’nacht nog aan de voedingspomp en ik moet zeggen dat ze pittig haar best doet. Ze kan zo een paar dagen heel goed eten maar kan ook nog steeds zonder eten laten we maar zeggen, ik merk wel dat ondanks ze zelf aardig eet ze echt niet zonder de sondevoeding kan want dan valt ze erg vlot af, ik heb me laten vertellen dat dit komt omdat als zij loopt ze net zoveel energie verbruikt dan als wij hardlopen, mijn meissie doet de hele dag aan topsport.

Wel doet het me verdriet dat ze nog heel regelmatig pijnklachten heeft, dit  constateren we dan in de meeste gevallen zelf want klagen doet es niet, die arme meid weet gewoon niet beter heb ik het idee. De cursus blind typen heb ik van school over genomen omdat er totaal geen schot in zit en es kent nu  al 19 letters blind dus daar zit aardig vaart in, we hopen hier haar vingers op den duur mee te ontlasten want die zijn snel moe en erg pijnlijk, voor de rest komt ze aardig mee op school ondanks ze heel regelmatig school mist.  Op maandag gaat ze nog steeds naar zangles, we waren ondertussen even overgestapt naar musical les maar es gaf zelf al snel aan dat dit veel te intensief voor haar was en ze kon gelukkig zo weer overstappen naar zangles want dat vind ze toch wel heel erg leuk, past ook heel leuk bij haar vind ik. Zo nu heb ik toch aardig mijn best gedaan om jullie weer een beetje bij te kletsen. Ik zal vast niet meer met regelmaat op de weblog schrijven maar zal wel mijn best doen om zo nu en dan de site een beetje up to date te houden.

ik zal deze week  ook nog even wat foto's op de weblog zetten.

Ik ben destijds begonnen om de weblog voor es uit te printen en in een mooie map te doen, nu vroeg een buurmeisje mij die een opleiding voor verpleegkundige doet of ze es mocht “gebruiken”voor een werkstuk voor school, natuurlijk mag dit ze is per slot van rekening niet de eerste die es “gebruikt” en zeg nu zelf ze is natuurlijk ook wel een heel mooi voorbeeld. Nu ging ik dus driftig verder met uitprinten waar ik gebleven was en viel het mij ook op dat ik in Juli 2010 voor het laatst geschreven had, ook viel het mij op dat ik de afgelopen twee jaar regelmatig begon met de woorden schaam schaam….of iets in die trant dus dat doe ik nu maar niet. Ik vind het wel weer tijd om jullie een beetje op de hoogte stellen van het wel en wee van onze Es dus bij deze……

Tsja hoe gaat het nu eigenlijk met onze es?

Op zich gaat het natuurlijk goed vergeleken met afgelopen jaren maar het is en blijft heel moeilijk voor Ashley ( en af en toe ook nog voor ons ) om te accepteren dat ze toch echt wel een beperking heeft. Ashley vind het heel erg moeilijk om haar grenzen aan te geven en om te accepteren dat ze niet kan wat andere kinderen doen, nu heb ik het puur over uithoudingsvermogen. Het probleem is echter dat es wel doet wat de andere kinderen ook doen en daardoor nogal regelmatig teruggevloten wordt door haar spieren en dan totaal out of order is laten we maar zeggen, dit uit zich dan in pijnklachten en een paar dagen veel slapen en bankhangen.

Es red het nog niet om een volledige week naar school te gaan want dit vergt gewoon enorm veel energie van haar en ik moet zeggen dat met name de laatste paar maanden ze wel weer heel regelmatig erg vermoeit is en dus meer thuis is, we zijn dan ook regelmatig bloed wezen prikken maar gelukkig ziet dat er iedere keer stabiel uit allemaal. Tot vorige week gingen we nog steeds drie keer in de week naar de fysio maar we gaan vanaf deze week proberen om dit te beperken tot 1 keer in de week, we kiezen dan voor de woensdag want dan krijgt ze nog steeds fysiotherapie in het zwembad van Roos en we hebben het idee dat ze hier het meeste baat bij heeft. We kijken dit even aan en zullen met regelmaat een c-mas score test doen om te kijken of es niet achteruit gaat, we merken gewoon dat es qua spierkracht niet meer vooruit gaat en hopen dat ze nu misschien wat meer energie heeft voor andere dingen, gaat het niet dan pakken we de draad gewoon weer op maar het is zo jammer dat ze na school en fysio zo moe is dat ze voor de rest bijna alleen maar op de bank hangt omdat ze zo moe is.

Ondertussen weegt es 29 kilo dus dat gaat goed, ik ben met de sondevoeding overdag gestopt omdat ik haar wel een reële kans wil geven om te proberen om te eten, als ik haar constant porties sondevoeding geef zit ze steeds te vol om zelf te eten, ik heb haar op het moment dus alleen s’nacht nog aan de voedingspomp en ik moet zeggen dat ze pittig haar best doet. Ze kan zo een paar dagen heel goed eten maar kan ook nog steeds zonder eten laten we maar zeggen, ik merk wel dat ondanks ze zelf aardig eet ze echt niet zonder de sondevoeding kan want dan valt ze erg vlot af, ik heb me laten vertellen dat dit komt omdat als zij loopt ze net zoveel energie verbruikt dan als wij hardlopen, mijn meissie doet de hele dag aan topsport.

Wel doet het me verdriet dat ze nog heel regelmatig pijnklachten heeft, dit  constateren we dan in de meeste gevallen zelf want klagen doet es niet, die arme meid weet gewoon niet beter heb ik het idee. De cursus blind typen heb ik van school over genomen omdat er totaal geen schot in zit en es kent nu  al 19 letters blind dus daar zit aardig vaart in, we hopen hier haar vingers op den duur mee te ontlasten want die zijn snel moe en erg pijnlijk, voor de rest komt ze aardig mee op school ondanks ze heel regelmatig school mist.  Op maandag gaat ze nog steeds naar zangles, we waren ondertussen even overgestapt naar musical les maar es gaf zelf al snel aan dat dit veel te intensief voor haar was en ze kon gelukkig zo weer overstappen naar zangles want dat vind ze toch wel heel erg leuk, past ook heel leuk bij haar vind ik. Zo nu heb ik toch aardig mijn best gedaan om jullie weer een beetje bij te kletsen. Ik zal vast niet meer met regelmaat op de weblog schrijven maar zal wel mijn best doen om zo nu en dan de site een beetje up to date te houden.

ik zal deze week  ook nog even wat foto's op de weblog zetten.

Ohhh echt om me te schamen, ik heb echt heel lang niet geschreven. Waar zal ik beginnen, als eerst maar even over de mytylschool. Es heeft een weekje meegelopen en was razend enthousiast, wel was het een ware uitputtingsslag voor haar, wat het zijn toch lange dagen. Het feit dat es het zo naar haar zin gehad heeft maakte voor ons de keus gevoelsmatig natuurlijk weer wat moeilijker, de week daarna hebben we weer een gesprek gehad op school, nu ook met juf Debby (de directrice) erbij zodat die ook zou horen hoe wij ervoor stonden. Om een heel lang verhaal kort te maken hebben wij met z’n allen toch de keus gemaakt voor es, wij denken met z’n allen dat dit toch de beste keus is en dat het verteld werd aan es stond ze daar ook zonder mopperen achter, ze begreep het en ondanks dat ze het heel leuk had gehad op de mytylschool was ze blij met onze keus. We hebben ervoor gekozen dat es gewoon op deze school blijft, wel met veel meer begeleiding vooral ook naar de andere kindjes in de klas toe, ze hebben nu een nieuwe workshop “handicapbeleving” En wij denken dat dit perfect is voor es haar situatie, Ze komen een dagdeel in de klas en vertellen de kinderen wat het verschil is tussen het hebben van een beperking en een handicap. Vervolgens gaan ze twee uur in de gymzaal aan de slag waarbij alle kinderen een handicap krijgen aangemeten en daar vervolgens allerlei opdrachten mee moeten doen. Aansluitend blijft er voor twee weken een pauzekoffer op school achter. Hierin zitten allerlei materialen die een handicap nabootsen. Per pauze kunnen vier kinderen met zo'n handicap buitenspelen. Vooraf vullen ze een vragen formulier in en na afloop wordt dat nog eens gedaan, wat waren de ervaringen, is uitgekomen wat je van te voren had gedacht.

Ook zitten er in die koffer heel veel praatkaartjes met allerlei stellingen rondom leven met een beperking of handicap. Deze zijn goed te gebruiken om in groepjes te spelen of in een kring. Deze workshop willen we meteen in het nieuwe schooljaar regelen en daarnaast krijgt es een cursus “ik ben oké”, deze wordt gegeven op de mytylschool. We moeten natuurlijk ook niet vergeten dat es als het goed is over drie jaar gewoon naar het voorgezet onderwijs zal gaan en daar zal ze dan toch ook tegen opgewassen  moeten zijn, we kunnen haar ook  niet eeuwig blijven beschermen, ook zij zal moeten leren met haar handicap om te gaan. Uiteraard krijgt es ook nog de nodige begeleiding in verband met het leren ook dit is beter geregeld op school aankomend schooljaar. Ok de week daarna de avondvierdaagse, was duidelijk dat het allemaal een beetje te veel was want van de vier dagen heeft es alleen een stukje van de intocht gelopen, maar wel vette lol gehad in de regen, regen, regen.

Ondertussen ook nog op controle geweest in het wkz, alles zag er eigenlijk perfect uit en die plek in haar been was afgenomen dus es mocht zich weer wat meer inspannen, ik denk dat ze de plek nu niet willen voelen want die is nu volgens mij groter als daarvoor. Ik weet niet zo goed wat ik ermee moet ik kijk het gewoon maar even aan, ze geeft geen pijn aan dus wachten even af. Verder gaat alles zijn gangetje het enige vervelende is dat de huid rondom es haar mic-key steeds maar ontsteekt en hier heeft ze veel pijn van. Ondertussen al twee keer antibiotica ervoor gehad maar het blijft rommelen. Eten gaat met ups en downs, soms eet ze goed overdag en soms dagen niet, ik geef haar nog steeds geen voeding overdag want met alleen de nachtvoeding blijft ze toch goed op gewicht, ze weegt nu 27.4 en ik heb afgesproken als ze onder de 26 komt we de voedingen weer opstarten. Nou tot zover de up-date, we gaan lekker verder genieten van de vakantie.

Ohhh echt om me te schamen, ik heb echt heel lang niet geschreven. Waar zal ik beginnen, als eerst maar even over de mytylschool. Es heeft een weekje meegelopen en was razend enthousiast, wel was het een ware uitputtingsslag voor haar, wat het zijn toch lange dagen. Het feit dat es het zo naar haar zin gehad heeft maakte voor ons de keus gevoelsmatig natuurlijk weer wat moeilijker, de week daarna hebben we weer een gesprek gehad op school, nu ook met juf Debby (de directrice) erbij zodat die ook zou horen hoe wij ervoor stonden. Om een heel lang verhaal kort te maken hebben wij met z’n allen toch de keus gemaakt voor es, wij denken met z’n allen dat dit toch de beste keus is en dat het verteld werd aan es stond ze daar ook zonder mopperen achter, ze begreep het en ondanks dat ze het heel leuk had gehad op de mytylschool was ze blij met onze keus. We hebben ervoor gekozen dat es gewoon op deze school blijft, wel met veel meer begeleiding vooral ook naar de andere kindjes in de klas toe, ze hebben nu een nieuwe workshop “handicapbeleving” En wij denken dat dit perfect is voor es haar situatie, Ze komen een dagdeel in de klas en vertellen de kinderen wat het verschil is tussen het hebben van een beperking en een handicap. Vervolgens gaan ze twee uur in de gymzaal aan de slag waarbij alle kinderen een handicap krijgen aangemeten en daar vervolgens allerlei opdrachten mee moeten doen. Aansluitend blijft er voor twee weken een pauzekoffer op school achter. Hierin zitten allerlei materialen die een handicap nabootsen. Per pauze kunnen vier kinderen met zo'n handicap buitenspelen. Vooraf vullen ze een vragen formulier in en na afloop wordt dat nog eens gedaan, wat waren de ervaringen, is uitgekomen wat je van te voren had gedacht.

Ook zitten er in die koffer heel veel praatkaartjes met allerlei stellingen rondom leven met een beperking of handicap. Deze zijn goed te gebruiken om in groepjes te spelen of in een kring. Deze workshop willen we meteen in het nieuwe schooljaar regelen en daarnaast krijgt es een cursus “ik ben oké”, deze wordt gegeven op de mytylschool. We moeten natuurlijk ook niet vergeten dat es als het goed is over drie jaar gewoon naar het voorgezet onderwijs zal gaan en daar zal ze dan toch ook tegen opgewassen  moeten zijn, we kunnen haar ook  niet eeuwig blijven beschermen, ook zij zal moeten leren met haar handicap om te gaan. Uiteraard krijgt es ook nog de nodige begeleiding in verband met het leren ook dit is beter geregeld op school aankomend schooljaar. Ok de week daarna de avondvierdaagse, was duidelijk dat het allemaal een beetje te veel was want van de vier dagen heeft es alleen een stukje van de intocht gelopen, maar wel vette lol gehad in de regen, regen, regen.

Ondertussen ook nog op controle geweest in het wkz, alles zag er eigenlijk perfect uit en die plek in haar been was afgenomen dus es mocht zich weer wat meer inspannen, ik denk dat ze de plek nu niet willen voelen want die is nu volgens mij groter als daarvoor. Ik weet niet zo goed wat ik ermee moet ik kijk het gewoon maar even aan, ze geeft geen pijn aan dus wachten even af. Verder gaat alles zijn gangetje het enige vervelende is dat de huid rondom es haar mic-key steeds maar ontsteekt en hier heeft ze veel pijn van. Ondertussen al twee keer antibiotica ervoor gehad maar het blijft rommelen. Eten gaat met ups en downs, soms eet ze goed overdag en soms dagen niet, ik geef haar nog steeds geen voeding overdag want met alleen de nachtvoeding blijft ze toch goed op gewicht, ze weegt nu 27.4 en ik heb afgesproken als ze onder de 26 komt we de voedingen weer opstarten. Nou tot zover de up-date, we gaan lekker verder genieten van de vakantie.

Nou gisteren naar school geweest voor een gesprek met Germy ( ambulant begeleidster van de mytylschool) en met de juf om de uitslag van het capaciteitenonderzoek te bespreken en eigenlijk toch ook wel om  de knoop door te hakken of es nou wel of niet naar de mytylschool gaat. Nou kwam de juf van es met de toetsresultaten van es, deze zijn  in Januari ook afgenomen en daar kwam uit dat ze ongeveer 15 maanden achterliep en tot ieders verbazing is die test in mei weer afgenomen en heeft ze bijna alle achterstand ingehaald, en dat nog wel met halve dagen school tsja dat maakt de keus voor ons toch wel weer wat moeilijker. Ik weet het eigenlijk gewoon niet meer en zo staan we er eigenlijk allemaal een beetje in op het moment.

Ze heeft natuurlijk nog wel extra begeleiding nodig maar ja dat moet op deze school toch ook lukken. Ze heeft zelf natuurlijk heel sterk aangegeven dat het haar lichamelijk veel te veel is en dat ze zich niet begrepen voelt, ze heeft een dag meegelopen op de mytylschool en is razend enthousiast. Nu vinden wij 1 dag erg weinig om echt een goed beeld te krijgen dus gaat Germy voor ons proberen te regelen dat es een hele week mee loopt om een goed beeld te krijgen hoe het er nu werkelijk aan toe gaat, ik kan dan ook kijken of het niet te inspannend is want het zijn nou eenmaal hele lange dagen en ik ben af en toe zo bang dat dat te veel voor es is aangezien ze dat nu ook niet red. Afgelopen maandag bijvoorbeeld is ze s’morgens naar school geweest en s’middags kan ze geen boe of bah meer zeggen en heeft ze bijna vier uur op de bank gelegen, zo gaat dat nu eenmaal met es. Nu de resultaten toch zo omhoog zijn gegaan kunnen we misschien es ook helpen door de kinderen goed uit te leggen wat nu echt de beperkingen zijn van es en misschien komt er dan toch ook van de kinderen wat meer begrip en maakt dat het wat makkelijker voor es en hoeft ze niet steeds te concurreren met de andere kinderen en steeds maar over haar grenzen heen te gaan. Ik merk wel aan es dat ze heel veel behoefte heeft aan kindjes die net als haar ook een beetje anders zijn, maar ja laten we eerlijk zijn op de mytylschool zitten ook kinderen die heel veel anders zijn niet dat dat verkeerd is maar es moet wel geprikkeld blijven natuurlijk. Nou ja kortom IK WEET HET ECHT NIET MEER. Nu eerst maar afwachten tot es een week mee heeft gelopen en hoe haar bevindingen zijn. We hebben 21 juni weer een gesprek om opnieuw de stand van zaken te bespreken, jeetje wat is dit moeilijk. Vandaag is es op schoolreisje gegaan, ze zijn kamperen met z’n allen en ja es mocht mee van mij, stoer he!!! Moet ik wel eerlijk bekennen dat het op loopafstand is van ons huis anders had ik het niet aangedurfd hoor, hihi. Es kwam zo vreselijk smekend naar me toe of ze please please please mee mocht voor een keer en dat ze dan een nacht geen voeding hoefde, uiteraard breekt je moederhart dan en ook ik kon dit keer geen nee zeggen al vind ik het wel erg spannend. Mijn stoere meid ging vanmorgen met haar koffertje en slaapzak vol trots naar school, ik ben zo vreselijk trots op haar. Ze kan dit weekeind toch weer lekker bijtanken en dan hebben we volgende week de avondvierdaagse, ik heb met haar afgesproken dat ze af en toe en stukje mag lopen en voor de rest in de rolstoel, zo en zo houd ze het niet vol maar aangezien haar spieren al overbelast zijn moeten we het maar en beetje rustig aan doen ik weet nog heel goed dat we vorig jaar na de avondvierdaagse naar het ziekenhuis moesten en dat ze een heel hoge spierafbraak had en dokter Annet daar niet heel blij mee was.

Nou gisteren naar school geweest voor een gesprek met Germy ( ambulant begeleidster van de mytylschool) en met de juf om de uitslag van het capaciteitenonderzoek te bespreken en eigenlijk toch ook wel om  de knoop door te hakken of es nou wel of niet naar de mytylschool gaat. Nou kwam de juf van es met de toetsresultaten van es, deze zijn  in Januari ook afgenomen en daar kwam uit dat ze ongeveer 15 maanden achterliep en tot ieders verbazing is die test in mei weer afgenomen en heeft ze bijna alle achterstand ingehaald, en dat nog wel met halve dagen school tsja dat maakt de keus voor ons toch wel weer wat moeilijker. Ik weet het eigenlijk gewoon niet meer en zo staan we er eigenlijk allemaal een beetje in op het moment.

Ze heeft natuurlijk nog wel extra begeleiding nodig maar ja dat moet op deze school toch ook lukken. Ze heeft zelf natuurlijk heel sterk aangegeven dat het haar lichamelijk veel te veel is en dat ze zich niet begrepen voelt, ze heeft een dag meegelopen op de mytylschool en is razend enthousiast. Nu vinden wij 1 dag erg weinig om echt een goed beeld te krijgen dus gaat Germy voor ons proberen te regelen dat es een hele week mee loopt om een goed beeld te krijgen hoe het er nu werkelijk aan toe gaat, ik kan dan ook kijken of het niet te inspannend is want het zijn nou eenmaal hele lange dagen en ik ben af en toe zo bang dat dat te veel voor es is aangezien ze dat nu ook niet red. Afgelopen maandag bijvoorbeeld is ze s’morgens naar school geweest en s’middags kan ze geen boe of bah meer zeggen en heeft ze bijna vier uur op de bank gelegen, zo gaat dat nu eenmaal met es. Nu de resultaten toch zo omhoog zijn gegaan kunnen we misschien es ook helpen door de kinderen goed uit te leggen wat nu echt de beperkingen zijn van es en misschien komt er dan toch ook van de kinderen wat meer begrip en maakt dat het wat makkelijker voor es en hoeft ze niet steeds te concurreren met de andere kinderen en steeds maar over haar grenzen heen te gaan. Ik merk wel aan es dat ze heel veel behoefte heeft aan kindjes die net als haar ook een beetje anders zijn, maar ja laten we eerlijk zijn op de mytylschool zitten ook kinderen die heel veel anders zijn niet dat dat verkeerd is maar es moet wel geprikkeld blijven natuurlijk. Nou ja kortom IK WEET HET ECHT NIET MEER. Nu eerst maar afwachten tot es een week mee heeft gelopen en hoe haar bevindingen zijn. We hebben 21 juni weer een gesprek om opnieuw de stand van zaken te bespreken, jeetje wat is dit moeilijk. Vandaag is es op schoolreisje gegaan, ze zijn kamperen met z’n allen en ja es mocht mee van mij, stoer he!!! Moet ik wel eerlijk bekennen dat het op loopafstand is van ons huis anders had ik het niet aangedurfd hoor, hihi. Es kwam zo vreselijk smekend naar me toe of ze please please please mee mocht voor een keer en dat ze dan een nacht geen voeding hoefde, uiteraard breekt je moederhart dan en ook ik kon dit keer geen nee zeggen al vind ik het wel erg spannend. Mijn stoere meid ging vanmorgen met haar koffertje en slaapzak vol trots naar school, ik ben zo vreselijk trots op haar. Ze kan dit weekeind toch weer lekker bijtanken en dan hebben we volgende week de avondvierdaagse, ik heb met haar afgesproken dat ze af en toe en stukje mag lopen en voor de rest in de rolstoel, zo en zo houd ze het niet vol maar aangezien haar spieren al overbelast zijn moeten we het maar en beetje rustig aan doen ik weet nog heel goed dat we vorig jaar na de avondvierdaagse naar het ziekenhuis moesten en dat ze een heel hoge spierafbraak had en dokter Annet daar niet heel blij mee was.

Vorige week dinsdag 25 mei heeft es een dagje meegelopen op de mytylschool om te kijken hoe het allemaal in z’n werk gaat daar op school, ik wil dat we deze keus met z’n allen goed overwegen , het is een grote stap voor ons allemaal die wel overdacht genomen moet worden vind ik. De uitslag van het capaciteitenonderzoek was eigenlijk wel wat ik ervan verwacht had, es heeft een gemiddeld IQ, verbaal is ze erg sterk dus scoorde ze wat hoger ( joh) maar het verwerken van alles is gewoon erg inspannend voor haar en ze is vaak en snel vermoeid plus dat ze veel school heeft gemist ( en nog steeds) dus het automatiseren zit er gewoon niet goed genoeg in bij haar, dit mede doordat ze groep drie amper op school is geweest en het nu ook nog steeds niet red om volledig naar school te gaan. Ook motorisch is een duidelijke achterstand te zien plus dat het allemaal ook nog eens te perfect moet van madam, het is nu eenmaal een strebertje.

Een definitieve keus hebben we nog niet gemaakt er moet zo en zo nog het een en ander besproken worden want het zal een hoop veranderingen met zich meebrengen. Es heeft het enorm naar haar zin gehad op de mytylschool en wil er graag heen onder andere omdat ze daar begrepen wordt en er daar altijd rekening met haar gehouden wordt , alle kindjes hebben daar een” extraatje” . Uiteindelijk gaat het ons erom dat es lekker in haar vel zit.

Vorige week dinsdag 25 mei heeft es een dagje meegelopen op de mytylschool om te kijken hoe het allemaal in z’n werk gaat daar op school, ik wil dat we deze keus met z’n allen goed overwegen , het is een grote stap voor ons allemaal die wel overdacht genomen moet worden vind ik. De uitslag van het capaciteitenonderzoek was eigenlijk wel wat ik ervan verwacht had, es heeft een gemiddeld IQ, verbaal is ze erg sterk dus scoorde ze wat hoger ( joh) maar het verwerken van alles is gewoon erg inspannend voor haar en ze is vaak en snel vermoeid plus dat ze veel school heeft gemist ( en nog steeds) dus het automatiseren zit er gewoon niet goed genoeg in bij haar, dit mede doordat ze groep drie amper op school is geweest en het nu ook nog steeds niet red om volledig naar school te gaan. Ook motorisch is een duidelijke achterstand te zien plus dat het allemaal ook nog eens te perfect moet van madam, het is nu eenmaal een strebertje.

Een definitieve keus hebben we nog niet gemaakt er moet zo en zo nog het een en ander besproken worden want het zal een hoop veranderingen met zich meebrengen. Es heeft het enorm naar haar zin gehad op de mytylschool en wil er graag heen onder andere omdat ze daar begrepen wordt en er daar altijd rekening met haar gehouden wordt , alle kindjes hebben daar een” extraatje” . Uiteindelijk gaat het ons erom dat es lekker in haar vel zit.

Had de uitslag al wel hoor lieve mensen maar ja moest me eigen echt even streng toespreken om achter de laptop te kruipen, bij deze dus. 10 Mei telefoon gehad van dokter Annet , de uitslag van de MRI ivm de plek in es haar bovenbeen was aan de ene kant gerust stellend maar aan de andere kant ook weer niet best, op de MRI konden ze zien dat er vocht in de desbetreffende spier zit, gelukkig alleen daar dus denken ze niet aan ziekteactiviteit maar dit komt dus door overbelasting!! Haha en nu kreeg ik dus de opdracht dat ik es echt moet gaan afremmen in haar doen en laten om deze spier rust te geven en te laten genezen, dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan zoals jullie begrijpen. Ook de ck ( spierafbraak) was weer wat gestegen maar dit wijten ze aan die beschadigde plek in de spier. We hebben maar weer een stopbord op de trap geplakt dus es mag alleen nog met de lift naar boven en ze mag geen trampoline meer springen van ons en tsja verder weet ik het ook even niet ze is zo blij dat ze weer buiten kan spelen dat kan ik haar toch echt niet afnemen. De dexascan liet zien dat de botdichtheid wel vooruit was gegaan maar nog niet goed was dus toch nog steeds aan de kalktabletten blijven. Uit het onderzoek van de slokdarm is gekomen dat er niets loos is wat es kan belemmeren in het eten, Annet drukte me op het hart dat we gewoon een lange adem moet hebben……………………………..pfffffffffffffffffffff heel lang. Ik heb nu met es afgesproken dat ik haar s’nachts wel aan de voedingspomp haar voeding geef omdat ze anders gewoonweg niet kan functioneren en geen energie heeft en s’morgens 100 ml omdat het dan echt niet te doen is voor haar om een hap weg te krijgen. Voor de rest mag ze zelf proberen te eten, ik moet zeggen dat ze heel pittig haar best doet en af en toe sta ik vol bewondering te kijken wat ze toch al niet eet al zitten er ook dagen tussen dat het haar toch echt niet lukt om een of andere reden. Wat me wel duidelijk is is dat es eet omdat het moet en omdat ik er een beetje op aandring en heel regelmatig dingen aanbied maar zeker niet omdat ze ervan geniet, ze vraagt bijna nooit zelf om iets te eten ook al heeft ze een hongergevoel, gek he. Ik heb wel met es de afspraak gemaakt dat als ze onder de 25 kilo komt ik de voedingen overdag direct weer oppak, ze weegt nu 27 kilo dus dat durf ik wel aan.

Verder spannende dagen voor ons moppie, vandaag heeft ze haar kinderfeestje en morgen wordt onze mooie meid alweer 10 jaar. Dinsdag loopt ze een dagje mee op de mytylschool dus de maandag heeft ze heel hard nodig om bij te tanken. Ik zal mijn best doen om jullie zo snel mogelijk bij te kletsen hoe het es is bevallen op de mytylschool en niet te vergeten de uitslag van het capaciteiten onderzoek want die krijgen we ook dinsdag met tevens direct een rondleiding voor ons, spannend.